Un Convegno sulla Cure Palliative, l’Assistenza Domiciliare e la Terapia del Dolore a Monteroni di Lecce – 15 Ottobre 2022
In memoria di Andrea
Andrea era un giovane uomo, che ha vissuto la sua vicenda terrena avendo sempre il massimo rispetto della VITA, della “sua“ VITA, in piena sintonia con i suoi familiari e con il personale di assistenza che ha avuto sempre vicino per anni, ed è in Sua memoria che illustri Relatori si incontreranno a Monteroni di Lecce il 15 Ottobre per parlare di diritto alle cure palliative ed alla terapia del dolore.
Andrea, nato nel 1982, risultò alla nascita affetto da trisomia G21. Lo sviluppo psicofisico, pur ovviamente condizionato dalla situazione genetica, fu comunque tale da consentirgli di socializzare e di frequentare con successo il liceo artistico.
Purtroppo Andrea soffriva anche per una displasia della giunzione craniocervicale con stenosi del forame magno. Per tale motivo, all’età di 19 anni, fu sottoposto ad intervento di stabilizzazione vertebrale. A causa di un voluminoso gozzo tiroideo, poi, a 21 anni subì l’intervento di tiroidectomia totale. Presto comparvero segni progressivi di compromissione midollare, e per tale motivo, a 25 anni, fu sottoposto a intervento di rimozione dell’arco anteriore dell’atlante e del dente dell’epistrofeo. Nonostante ciò subentrò una tetraparesi con evoluzione rapida verso una tetraplegia flaccida, con conseguente insufficienza ventilatoria. Dopo vari tentativi di ventilazione meccanica non invasiva, all’età di 26 anni fu sottoposto a tracheostomia e, da allora, a collegamento al ventilatore meccanico h. 24.
L’ASL di Lecce, in accordo con i medici specialisti che avevano in cura Andrea, predispose un efficace programma di “assistenza domiciliare integrata di terzo livello” che garantì negli anni:
- la gestione domiciliare della tracheostomia e della ventilazione meccanica con sostituzione periodica della cannula tracheostomica;
- la prevenzione di lesioni cutanee;
- la gestione del catetere venoso e del catetere vescicale.
Andrea presentò anche una situazione di grave trombofilia per cui si instaurò in breve una trombosi venosa multidistrettuale documentata con angio-TAC (trombosi murale delle due vene giugulari interne, delle vene anonima, delle succlavie e della vena cava superiore. Ampi circoli collaterali con ritorno venoso garantito dal sistema azygos, emiazygos e cava inferiore).
Il 26 marzo 2022, all’età di quasi 40 anni, dopo 14 anni di Ventilazione Meccanica h.24, in assistenza domiciliare, si concluse la vita terrena di Andrea.
Intelligente con spiccato senso dell’humour, appassionato di calcio, infondeva dolcezza e serenità con un sorriso sempre presente. Mai cedimenti o scoramenti, trasmetteva sempre buonumore, entusiasmo, gioia. La legge 219/2017 enfatizza la “relazione di cura” come processo basato su fiducia, comunicazione ed informazione, e scandisce che “il tempo della comunicazione tra Medico e Paziente costituisce tempo di cura” (art.1 comma 8, L.219/2017). Nel caso di Andrea, questa lo accompagnò costantemente nel suo percorso diagnostico-terapeutico nel corso delle sue vicissitudini cliniche.
Dalla “Relazione di Cura” scaturisce il “Consenso Informato” come strumento non solo di legittimazione dell’atto medico, ma anche e soprattutto di condivisione delle scelte. La relazione di cura, infatti, trasforma il consenso informato da atto giuridico-amministrativo in atto relazionale. Nel nostro caso, la relazione di cura tra Andrea e lo staff assistenziale fu sempre fondata sulla corretta informazione, sulla discussione e sulla condivisione delle scelte. Anche sotto il profilo dell’ “appropriatezza” le misure diagnostiche- terapeutiche a cui Andrea fu sottoposto sono da considerarsi del tutto idonee. Ricordiamo che l’appropriatezza, concetto essenzialmente clinico, presuppone l’analisi del bilanciamento tra benefici attesi ( quantità di vita, sollievo dal dolore, qualità di vita) ed eventuali effetti negativi o rischi. In particolare l’assistenza domiciliare realizzata per Andrea è stata da considerarsi del tutto “appropriata” sotto il profilo della
- Necessità clinica
- Efficacia (qualità di vita, meno infezioni etc)
- Equità nella distribuzione delle risorse
- Efficienza (rapporto tra risorse impiegate risultati)
Altro aspetto da tenere presente è che le cure ricevute da Andrea furono anche proporzionate: clinicamente appropriate, sono state da lui accettate consapevolmente, in modo coerente con il suo progetto di vita.
Infatti è bene ricordare, in conclusione, che una cura per essere tale deve essere sempre clinicamente appropriata ed eticamente proporzionata.
In ricordo di Andrea l’Ordine dei Medici incontra la Città di Monteroni di Lecce
Con il patrocinio di :
–Comune di Monteroni di Lecce
-Associazione Italiana Donne Medico (AIDM) – Sez. di Lecce
Sala del Palazzo Baronale-Monteroni di Lecce
15 ottobre 2022 Ore 17.00
Saluti
Dr.ssa Mariolina Pizzuto – Sindaco di Monteroni
Dr. Donato De Giorgi – Presidente Ordine dei Medici della Provincia di Lecce
Dr.ssa Assunta Tornesello – Presidente AIDM – Sez. di Lecce
Introducono dr. Silvio Colonna e dr.ssa Assunta Tornesello
Interventi di :
- Prof.ssa Patrizia Papacci –Clinica Pediatrica. Università Cattolica Sacro Cuore. Roma
- Dr.ssa Evelina Pedaci – Medico Cure Palliative.
- Dr. Gialma Carlà – Medico Cure Palliative
- Dr.ssa Giovanna Zaurino – Medico Assistenza Domiciliare
- Dr. Giuseppe Arsieni – Medico Assistenza Domiciliare
- Dr. Alberto Tortorella – Medico Legale
- Mons. Don Adolfo Putignano – Ricordo di Andrea
Intermezzo musicale con Giovanna Zaurino (voce) ed il Maestro Giovanni Mastrolia (chitarra)